苦等倆月等來合適的肝源成島城肝移植最小患者

“文景，你醒醒呀，我是媽媽，別怕……”

“嚶嚶嚶……”

此時(shí)此刻，在青大附院肝臟移植中心的ICU，9個(gè)月大的小文景全身插滿管子，臉朝向媽媽一側(cè)，雙眼微閉，小嘴嘟嘟著，貌似在努力回應(yīng)著媽媽的叫喚。

他們是不幸的，一個(gè)是90后辣媽，一個(gè)是80后奶爸 ，初為人父人母，還沒來得及感受新奇與喜悅，就要承受如此大的打擊：兒子患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病、先天性眼部疾病，因?yàn)槟懖坎∽儑?yán)重，出生第5天就下達(dá)了病危通知書……

他們是幸運(yùn)的，苦等倆月后，終于等來了合適的肝源，于1月12日進(jìn)行肝移植，手術(shù)非常成功。

出生5天下達(dá)病危通知書

1月13日下午近4點(diǎn)，在青大附院本部器官移植中心重癥監(jiān)護(hù)室里，小文景在醫(yī)護(hù)人員的照顧下，安靜地睡著了。已經(jīng)9個(gè)月大的他，才7公斤重，瘦弱得讓人心疼。由于發(fā)育遲緩 ，至今不會(huì)叫“爸爸”“媽媽”。跟其他孩子明顯不同，小文景是個(gè)“小黃人”，渾身上下的皮膚都發(fā)黃。前來探望的媽媽一邊撫摸，一邊呼喚：“文景，你醒醒呀，我是媽媽，別怕……”

感人的一幕發(fā)生了 ，不知是囈語(yǔ)還是為了回應(yīng)，小文景竟然發(fā)出了“嚶嚶嚶……”的聲音，仿佛在跟媽媽對(duì)話。空氣仿佛靜止了，所有人都為之動(dòng)容，記者還沒等問一句話，鼻子已經(jīng)酸得不行了。他的身上插滿了管子，連接著心電監(jiān)護(hù)儀，額頭上貼著紗布，小手上纏著布帶，腳底處還有幾個(gè)水袋，防止壓傷用的……床尾處，有小文景喜歡的玩具，電話模具，彩色搖鈴，這是媽媽剛從外面帶進(jìn)來的。

此時(shí)，距離手術(shù)已經(jīng)過去了整整12個(gè)小時(shí)，這期間，他已經(jīng)醒來一次。1月12日早上6點(diǎn)，小文景接受全身麻醉，7點(diǎn)40分，手術(shù)正式開始，一直持續(xù)到當(dāng)天下午4點(diǎn)，手術(shù)結(jié)束。回想這之前的經(jīng)歷，小文景的父母感覺像是一場(chǎng)噩夢(mèng)。

這對(duì)小夫妻來自諸城。媽媽叫劉洋，是一位90后辣媽，在她身上，洋溢著濃濃的母愛和樂觀的精神。爸爸叫宋旭煜，是一位80后奶爸，在他身上，有著隱忍和堅(jiān)強(qiáng)。為了照顧兒子 ，他們?cè)谇啻蟾皆和饷嬲伊艘婚g小旅館湊合住下。

兒子出生于2015年4月10日。“剛生下來時(shí)，孩子活脫脫一個(gè)‘小黃人’，臉蛋、眼睛、全身都是黃的。”宋旭煜說，出生第3天，黃疸指標(biāo)不降反升，當(dāng)時(shí)孩子?jì)寢屧诩易伦樱悛?dú)自一人抱著孩子來到青大附院。“大約在來醫(yī)院后的第2天，醫(yī)生便下達(dá)了病危通知書，我當(dāng)時(shí)就嚇癱了 。”宋旭煜擔(dān)心媽媽見不到孩子最后一面，便抱著他回家了 。“孩子回家時(shí)插著氧氣管，當(dāng)時(shí)全家人都瞞著我，說孩子已經(jīng)好了，沒啥大事，我也就信了。”劉洋說。

7個(gè)月時(shí)需要肝移植

一邊治療一邊調(diào)養(yǎng)，就這樣，小文景長(zhǎng)到了7個(gè)月大。可是，擔(dān)心的事情再次發(fā)生。除了全身發(fā)黃外，孩子的肚子特別大。

為了給孩子治病，小兩口一咬牙、一跺腳，于2015年10月18日，直接帶孩子到北京兒科研究所。在那里，他們?cè)馐芰?ldquo;晴天霹靂”：兒子患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病、先天性眼部疾病。先天性膽道閉鎖需要進(jìn)行肝移植，否則容易出現(xiàn)生命危險(xiǎn)，1歲半之前必須完成先天性心臟病手術(shù)，還要進(jìn)行眼睛治療，否則后期會(huì)視網(wǎng)膜脫落……

當(dāng)務(wù)之急是進(jìn)行肝移植!2015年11月3日，小文景轉(zhuǎn)院到天津第一中心醫(yī)院，一邊維持治療，一邊等待合適的腎源出現(xiàn) 。就這樣，一等等了足足兩個(gè)月!“當(dāng)時(shí)等得都快絕望了 ，崩潰了，內(nèi)心滿是煎熬。”眼看著兒子受罪，自己卻無(wú)能為力，媽媽整天以淚洗面，爸爸也愁眉不展。

后來，夫妻倆做了一個(gè)決定，爸爸捐出自己一半的肝臟給兒子。動(dòng)機(jī)據(jù)說是爸爸看到膽汁排不出，臉上發(fā)癢，兒子用小手不停撓臉，他心疼了。2016年1月6日，在天津第一中心醫(yī)院，宋旭煜和小文景準(zhǔn)備進(jìn)行親子配型。這之前，他們先做了全身的系統(tǒng)檢查。“其實(shí)，當(dāng)時(shí)我的父母是不同意的 ，我們做了不少的思想工作，但為了救自己的兒子，拼了 !”宋旭煜形容憔悴，眼神卻無(wú)比堅(jiān)定。

成青島最小肝移植患者

絕處逢生!就在父子倆做完全身的系統(tǒng)檢查，等待進(jìn)行配型的時(shí)候，好消息降臨。1月9日，小文景的主治醫(yī)師告訴孩子父母，合適的肝源出現(xiàn)了，就在青大附院!“聽到這個(gè)消息時(shí)，我太激動(dòng)了 ，高興到眼淚掉下來。”媽媽劉洋說。

一分一秒都不能浪費(fèi)!簡(jiǎn)單地收拾和道別，媽媽、爸爸，還有小文景，一家三口坐上了前往青島的和諧號(hào)。對(duì)這個(gè)家庭來說，這是一輛開往春天的列車，載滿了愛和希望。1月11日晚上8點(diǎn)，列車到站。沒有任何的拖延和周轉(zhuǎn)，小文景第一時(shí)間住進(jìn)醫(yī)院。1月12日，小文景迎來了與眾不同的一天。早上6點(diǎn)，醫(yī)生進(jìn)行了全身的麻醉。7點(diǎn)40分，肝移植手術(shù)正式開始。

主刀的專家有兩個(gè)，加上其他的醫(yī)生和護(hù)士共十幾人。從手術(shù)開始一直到當(dāng)天下午接近4點(diǎn)手術(shù)結(jié)束，一共歷時(shí)10個(gè)小時(shí)。手術(shù)成功!緊接著，小文景被推進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，第二天凌晨4點(diǎn)，他第一次醒來。“文景你要加油，有那么多好心人愛你、支持你，你一定要爭(zhēng)氣，不要讓大家失望!”據(jù)劉洋描述，孩子被推進(jìn)手術(shù)室前，她緊緊地抱緊他，不停地祈禱。還好，爭(zhēng)氣的文景挺過了這一關(guān)。

談及肝臟來源，夫妻倆表示一無(wú)所知。但他們發(fā)自內(nèi)心地感激，感激捐獻(xiàn)肝臟的小生命，感激孩子的父母親，感激所有的醫(yī)護(hù)人員，還感激為他們捐助了4萬(wàn)元的好心人……

治療共花費(fèi)小30萬(wàn)

據(jù)主刀專家之一，肝移植科副主任郭源介紹，先天性膽道閉鎖這種病并不少見，發(fā)病率在千分之一到萬(wàn)分之幾。這種疾病在孕檢期間不能夠發(fā)現(xiàn) ，在新生兒期間才能診斷出來。該病由膽管先天性缺失引起，3個(gè)月出現(xiàn)膽汁性肝硬化，持續(xù)發(fā)展引起高的黃疸和肝功能衰竭，更嚴(yán)重可發(fā)展為腹水和凝血障礙，從而引起消化道出血，最后引發(fā)死亡。

在過去，有些人直接放棄治療，現(xiàn)在，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，肝移植可解決這類疾病。本次手術(shù)共花費(fèi)15萬(wàn)元，加上在北京花費(fèi)的7萬(wàn)元，天津花費(fèi)的4萬(wàn)元，還有亂七八糟的一些花費(fèi)，目前已經(jīng)小30萬(wàn)了。

如此巨額花費(fèi)，小兩口如何承擔(dān)?據(jù)介紹，劉洋在書店工作，宋旭煜在一家私人公司打工，自從兒子生病后，倆人均停止工作。因?yàn)轭l發(fā)請(qǐng)假，宋旭煜已經(jīng)辭職了。作為普通家庭，兒子生病無(wú)異于雪上加霜，這次小30萬(wàn)的花費(fèi)，有20多萬(wàn)是借來的，還有4萬(wàn)是好心人捐助的。

可憐天下父母心。郭源表示，小文景尚需在ICU觀察一周，如果一切正常，就可以轉(zhuǎn)入普通病房。后期，需要服用抗排斥藥物 ，沒有太大異常的話，小文景將和正常人一樣，快樂健康地生活!

文/圖 城市信報(bào)/信網(wǎng)記者 王鑫鑫